【時報訊】自本省享譽全球的歌星席琳·迪翁 (Celine Dion) 宣佈被診斷出患有僵硬人綜合症 (SPS) 以來，已經過去三個多月。
現年五十四歲的他當時在 Instagram上發帖說，由於 此疾病她需要取消剩餘的世界巡演，這是一種罕見的神經系統疾病無法治愈。
在這段視頻中，她解釋僵硬人綜合症引起的肌肉痙攣如何影響她生活的「各個方面」並阻礙她的表演能力。
自消息發布以來，僵硬人綜合症研究基金會的創始人齊珥（T, Zier）表示，公眾對該病症的了解有所增加，令與 它打交道的人們期盼更多的研究和資金會隨之而來。
齊珥在接受傳媒採訪時說：「患了這種疾病的感覺實在太可怕——因為我知道經歷診斷的初始階段意味著什麼——但非常感謝她公諸於世，這種疾病的名字並不公平。」
僵硬人綜合症被美國國家神經疾病和中風研究所描述為具有自身免疫性疾病的「特徵」，會影響中樞神經系統，令人對噪音、觸摸和情緒困擾更加敏感。
齊珥和其他患者說，這種疾病不僅僅是肌肉僵硬，還伴隨著持續的「令人虛弱」的疼痛和疲勞。
「我和很多病人談過……他們正在受苦，讓我很沮喪，」齊珥說。「我當了廿年牙醫，不能再當下去。而且我知道其他人因此殘障，有的臥床不起有的坐輪椅，很多人不能工作了，像席琳唱歌也有困難。」
三月十五日是國際僵硬人綜合症宣傳日，齊珥說席琳·迪翁對其診斷持開放態度，這讓人們對這種通常不察覺的疾病產生更多的同情。
「對於她來說，真的出來說她得了病——她是如此的受歡迎和可信——幾乎證明的確有效應，」齊珥說。「人們現在很認真地對待這種疾病。」
視頻發布幾小時後，齊珥說她的基金會（世界上唯一）收到了大量評論和希望解釋什麼是僵硬人綜合症 的請求，一些捐款出現「上升」趨勢。
僵硬人綜合症基金會是齊珥自己於二0一七年診斷出這種疾病後創建，專注於湊集提高認識和研究資金，以及支持其他患有此病的人。
「任何突發事件，比如她（席琳·迪翁）的宣佈，都有助支持我們的使命，我們希望能夠以任何方式利用，以便能夠獲得更好的治療和治愈方法，」她說。
齊珥花了三年時間才得到診斷，她說與其他 患者相比，已經算很快了，而且在那三年裡，她曾「被貼錯標籤、被誤診和處置不當」。
確診後，她 發現對此病的研究很少是原因之一。「這可能是我第三次去看我的神經科醫生（在Johns Hopkins醫院），他告訴我他們最近申請一項撥款，以在美國國立保健研究院研究僵硬人綜合症，但卻被拒絕了因為 沒有足夠的研究來支持這項申請，」齊珥說。「所以此事完全讓我大吃一驚。」
齊珥希望席琳·迪翁的聲明可以提高對僵硬人綜合症的認識，從而為研究提供更多資金。
與僵硬人綜合症一起生活是什麼感覺？
和 齊珥一樣，扎布莉（L. Jabre ）在被診斷出患上此病之前也經歷一段艱難的旅程。
在出現健康問題前，扎布莉喜歡跳舞和參加派對，喜歡電子舞曲和狂歡。但現在有了僵硬人綜合症，她對噪音和光的敏感度提高，無法享受她喜歡的事情。
卅六歲的她在二0一七年開始出現消化系統問題，現在知道這與僵硬人綜合症有關。 醫生卻認為是胃粘膜發炎，要她服用抗酸藥。
但嚴重的胃病仍然存在。
經過更多的醫生預約，扎布莉又被診斷出患有胃輕癱，這是一種減慢胃消化系統運動的疾病，與神經系統有關。
「我一直去看醫生，他們一直告訴我妳實在太恐慌，妳只是有精神壓力，明知這符合你的診斷……這一切都是妳在想像，妳其實沒有任何問題，」扎布莉在接受採訪時說。
據她所說，她必須努力爭取繼續接受醫生的檢查，因為確信自己沒有得到正確的診斷。 症狀轉變為嚴重的背痛和“奇怪的疼痛」，後來她發現這是由肌肉痙攣引起的。
「僵硬人綜合症有點來來去去並不是恆定，直到症狀適當地停留為止，」她說。「我會有緩解期，所以病情上下波動。」
醫生鼓勵 她 鍛煉身體以減輕症狀，所以年底她開始跑步，進行高強度鍛煉，並且感覺鍛煉有所幫助。
「我或多或少可以控制住一切，或者我是這麼認為，因為每個人都一直告訴我，我沒有任何問題，」她說。
二0二0年十二月，扎布莉和丈夫搬到非洲西海岸小國岡比亞。，這時她的背又開始疼，但她堅信疼痛會過去的。
「二0二一年一月到五 月是我生命中最糟糕的幾個月，因為開始有奇怪的事情發生，」她說。「我開始抽搐開始痙攣，我的腳會自己移動，手會自己顫抖，膝蓋也會自己顫抖。」
她說有一天去洗手間，竟然不能轉身去拿衛生紙。「這是促使我發現問題的第一個症狀，」她說。
僵硬發展到扎布莉無法給她丈夫一個擁抱的程度。痙攣接著更頻繁出現，身體的疼痛日益劇烈。
她的健身教練建議她別再鍛煉，她認為這會讓事情變得更糟。 從那時起她開始一瘸一拐無法出門，因為住在二樓她爬不了樓梯。
「症狀像滾雪球那樣越滾越快，真的無法用言語來形容我當時的痛苦程度，」她說。「人們常說僵硬類似於抽筋，一點也不像抽筋，反而比抽筋痛十億倍，因為你的關節完全鎖定無法移動。」
嚴重的症狀導致 扎布莉飛回了家人所住的黎巴嫩，並在那兒看醫生，醫生後來將她轉介給神經科醫生。
在向神經科醫生解釋了她的病歷後，醫生進行檢查以排除所有其他情況。扎布莉 隨後在Johns Hopkin大學接受第二次檢查，她的僵硬人綜合症 診斷在那兒得到確認。「我真的很高興，我當時想：終於有人承認我有病了，」她說。
除了用於止痛的CBD 油和肌肉鬆弛藥外，針對僵硬人綜合症的治療真的很少。 扎布莉開始接受免疫球蛋白靜脈注射，這是一種捐獻的血漿旨在增強她的免疫系統，但她對治療沒有效果。
醫生隨後對她進行血漿置換術，即改變人體血液中的血漿以去除抗體。 據扎布莉說，治療讓她鬆了一口氣，但永遠不會讓她回到過去的美好生活。
「這種疾病不是短跑而是馬拉松，」她說。「如果我決定這是短跑那我就完了，所以我必須一天一天慢慢接受它，這過程實在很艱難。」
僵硬人綜合症改變她 的生活，迫使她與在岡比亞的丈夫分開，並放棄了一些激情。 但儘管患有這種疾病，她仍保持積極態度，並用她的聲音和故事來提高人們的意識。
「我們需要積極參與，因為如果我們什麼都不做，則什麼都不會發生。然後希望是的，隨著席琳·迪翁的挺身而出，一些事情將會發生，一些事情真的將會發生，」她說。「我相信作為一名患者我有責任，如果我想治愈那我需要為之努力。」
