今年3月我开始头痛，仿佛脑仁碎成了豆腐块，保持静止不动时痛感轻，稍有活动脑仁就混乱风暴式疼痛。疼痛程度可以忍受，但因为持续时间长，一向娇气的我还是吃上了布洛芬。
在我的记忆中，这种头痛是极少有的。
看到结果我手脚发麻、呼吸困难
似乎真的要脑出血了
一连几天我都靠着每日一粒的布洛芬获得正常地球人的生活质量，随着疼痛时间延长，一向疑神疑鬼的我开始怀疑大脑是否长了肿瘤，便央求母亲带我去她工作的医院做脑部核磁共振检查（母亲是医生）。
检查结果显示肿瘤倒是没有，却怀疑我有脑血管畸形。我回去查资料吓了一跳，脑血管畸形有可能引起脑出血，导致偏盲、言语功能丧失、偏瘫甚至直接死亡。特别是其中的一种动静脉畸形，出血概率大，出血后造成永久性损伤可能性也很大。看到这些文字我手脚发麻、呼吸困难，似乎真的马上就要脑出血了。我才20多岁，身体一向很好，高强度的体育活动我一个不落都做过，怎么会年纪轻轻得这个病啊？曾大声疾呼人间不值得的我，真的得知自己随时可能“重开”还是慌了。
我马上要求母亲找她的神经外科医生同学，询问这个病的具体情况，得到的回答均是：仅凭核磁无法确诊是凶险的动静脉畸形还是其它类型的脑血管畸形，必须做脑血管造影才能确定。
从得知自己有脑血管畸形的那一天开始我便坐立难安。一向热爱各种体育运动的我连走路都刻意放慢步伐，连上厕所都不敢用力，生怕引起血压变化导致出血。我想也许某种程度上，川普说的是对的，所谓不检查就等于没有病，我如果没去做核磁，现在还可以开开心心做自己喜欢的事情。但现在我知道了这个结果，虽然身体一点情况都没有，但好像已经被宣判了死刑。
母亲一面说着“你要是真有事先得把自己吓死”，一面帮我预约了北京某知名神经外科专家的门诊号，这家医院也是国内治疗脑血管畸形最领先的医院之一。专家说，先通过脑血管造影对脑血管畸形进行确诊，再用专业的治疗手段帮我解除脑出血这一心头大患。
然而北京求医真的很难，住院床位等了两月有余才终于排到我。这两个月我在担心和恐惧中度过，收到入院通知时如释重负，仿佛已经被治愈了一般。
脑血管造影神经外科病房丨作者供图
好像嘴唇里有很多条小蛇飞速爬行
脑子里有水流过的“滋滋”声
脑血管造影不像CT、磁共振属于检查，作为一种手术，需要在介入手术室中完成。造影与介入手术均通过大腿股动脉穿刺，一般情况下可以在同一场手术中先后完成造影和介入的操作。医生研究了我的核磁共振片子后，认为我的畸形团血管较大且结构较为复杂，介入手术难度高、耗时长，所以决定先做脑血管造影明确畸形种类，为制定下一步治疗措施做准备。
脑血管造影术前的12小时不能进食和进水，术后要制动6小时，担心术后大号的我术前一整天都没有吃饭。从未上过手术台的我担心打麻药时疼痛、担心手术不成功、担心造影结果不好，整个人情绪down到极点。
终于挨到手术，躺在手术台上的感觉很奇妙！耳旁不断响着心电监护仪的声音，医生在我身旁忙忙碌碌，我的下半身盖了厚厚的手术毯。我一直紧握双手紧张地等待传言中很粗的麻药针扎入，很长时间过去，手术已经开始了，我才意识到麻醉和穿刺早就已经完成了。
脑血管造影的过程很神奇，最开始我感觉上、下嘴唇里面有很多条小蛇飞速爬行，这种感觉很快便没有了。接着就是一侧脸烫烫的，听见脑子里有水流过的“滋滋”声。这些感觉都不是持续的，可能一两秒的时间就结束了。整个手术过程中不断做X光检查，持续了一个小时便结束了。
手术本身很美好，术后很完蛋。术后6小时我需要喝完4瓶矿泉水以促进造影剂排泄出体外，又必须一动不动平躺在床上制动6小时。因为穿刺的是大腿股动脉，穿刺点安装了类似水井压制阀一样的止血压迫器，再加上紧紧缠绕的弹力绷带，活动不便加上害怕压迫器移位伤口渗血，我只能在平躺的状态下解决小便。
硬板床加上长时间平躺，对于腰有问题的人来说简直是噩梦，那是我人生中最漫长的6小时。忍受腰部剧烈疼痛的同时，随着麻药药效的减弱，股动脉穿刺点的伤口也开始火辣辣地疼起来。
我的脑血管造影结果丨作者供图
大爷大妈一个个被叫去安装头架
摇身一变成了钢铁侠
根据脑血管造影结果，我被确诊为大脑右侧顶叶动静脉畸形。医生综合评估了我脑出血的风险，根据我的畸形团属于中等偏小，畸形所处位置在右侧顶叶属于功能区，血管引流情况较好，代偿机制已经完全建立等因素，判断风险相对较小。
鉴于我目前不存在出血或癫痫的情况，加之畸形团所处位置为功能区，开颅手术和介入手术相对风险较大。一旦手术未能100%成功，将影响畸形团附近的功能区，可能导致左侧肢体偏瘫，因此主任建议我进行保守观察或积极的伽玛刀治疗。
伽玛刀主任看过我的片子后，语重心长地对我说，“孩子别担心，你这个畸形团不大，我们有90%的把握一次性消除畸形团，但你也要知晓伽玛刀可能会引起水肿性头痛、一过性偏瘫，但这些症状都可以通过药物控制和消除，不要有心理负担。”
听到90%这个数字我更加坚定了选择伽马刀的方法解决脑动静脉畸形的问题，但我还有最后一丝疑虑：“主任，这个头套我看图片可吓人，额头上的钉子不会留疤吧？”主任一听就笑了：“你看，这么帅气的小伙子怪不得担心这个，没事的，一个月左右就会好，不会留疤的。”
伽玛刀是日间手术，当天即可完成入院和出院。治疗当天我紧张地看着身边大爷大妈一个个被叫去安装头架，回来后摇身一变成了钢铁侠，对未知的好奇和对疼痛的恐惧裹挟着我。
我的伽玛刀头架三视图丨作者供图
医生一扣一扣扭动螺母
把我的“紧箍咒”死死卡住
安装头架是伽玛刀治疗最痛苦的时刻。我坐在轮椅上像刚出生的小鸡一样任医生摆布，双手攥紧了裤子，还偷偷拉下口罩死死咬在嘴里，开始佩服起刮骨疗毒的关公来。
医生首先会给额头两个定位点、后脑两个定位点分别注射麻药，等麻药起效后，便直接钉入定位钉。医生为了缓解我的紧张，安装全程都尝试和我聊天，之所以说“尝试”，是因为我的大脑因为紧张和疼痛已经停止思考了，每个字都是从紧咬的牙关中挤出来的。护士见了忙笑着对我说：“没事的别紧张，小伙子怎么看起来这么紧张啊？”
麻药针扎进头皮的酸爽还没得来及消退，就感到钉子进来了。我后脑右侧的定位点可能麻药生效较慢，甚至能清楚地感觉到钉子在往骨头里钻。与麻药一针下去不同，钉子“钻探”的时间远比我想象中要久，仿佛经历了“漫长的季节”。我害怕地询问医生：“这种痛感是正常的吗？不会把我头盖骨钻透了吧？”医生笑着说没事，还问我需不需要补一针麻药。我一听还是罢了，都是疼，还是少挨一针划算。
钉子固定好还不算结束，还需要安装完整的头架。完整的头架像游标卡尺一样，又好像一张倒扣的桌子把我的头紧紧卡住。医生告诉我可能脑袋会有拉扯膨胀的痛感，说完上手给我拧钉子，他刚一松劲，膨胀感剧烈袭来，不由分说的拉扯感也迅速爆炸开来。那种感觉仿佛医生在给我做头部整形（可参照整牙的牙箍），强行将我“不规则的”脑袋挤进规则的铁架子里面。我甚至清楚地感觉到医生像扭螺丝一样，一扣一扣扭动螺母，把我的“紧箍咒”死死卡住。
伽马刀没有任何痛感和不适
只是睡了一个小时
安装好头架后，护士推着我去做平扫和增强核磁。做之前又会往头架上安装一个装置，可惜我没看到具体是什么东西。总之感觉自己像钢铁侠一样，整个头被包裹在铁套之内。
接下来正式开始伽玛刀射线治疗。伽玛刀的治疗舱和核磁舱类似，躺下后被推入狭长幽深的舱室，没有任何感觉，甚至也没有声音，诺大的治疗室内只留我一个人。进治疗室之前护士似乎给我打了镇定的药物，进入舱室后我感觉昏昏沉沉，慢慢进入浅浅的睡眠。一个小时似乎过得很快，当我逐渐有些清醒的时候，已经被推出了舱室。全过程没有任何痛感和不适，仿佛是被轻微地捆着睡了一觉就结束了。
治疗完成后就是喜闻乐见的拆头架环节，精神和肉体上都如释重负。拆头架时的痛感比安装时轻微很多，只有在拆卸时会被那种膨胀的拉扯感再折磨一次，而取出定位钉是完全无知觉的。治疗结束后短时间内会有一点想呕吐的感觉，可能是由于轻微脑水肿，不会持续很久。护士第一时间给我打了脱水药甘露醇注射液。
术后几日，我出现了持续近一周的右侧（动静脉畸形侧）头部刺痛，每日数次产生剧烈痛感，仿佛被人用针高频率扎脑仁，但每次持续时间不超过一分钟。由于这种刺痛发病极其不规律，没有任何预兆，并且一次疼痛时间较短，因而无需劳烦布洛芬登场。
伽玛刀并不会即时生效，根据个体差异大多为1~3年，这也是畸形团血管完全闭合所需要的时间。医生推荐我在半年后做核磁平扫，之后每年做一次核磁薄层扫描，最后第三年做血管造影和增强核磁，确定畸形血管团是否完全消失。在血管未完全闭合期间，伽玛刀治疗不会产生防御作用，无法降低脑出血的风险。
出院前医生再三叮嘱我，一定要保持良好的生活习惯，头上的“达摩克利斯之剑”时刻高悬，牢记“四忌”：忌烟酒、忌熬夜、忌情绪激动、忌剧烈运动。虽然脑血管畸形发生脑出血与否更多看天意，但所谓谋事在人成事在天，日常生活中多注意一些，自然也是有所裨益的。
每上一层楼梯都停下休息
生怕自己脑出血
自从确诊脑动静脉畸形后，一连数月我都如临深渊、如履薄冰、如坐针毡、如临大敌，生怕自己稍有不慎导致脑出血，稍有不适就要求母亲给我测血压，确保自己的血压在正常范围内。以前爬楼梯三步并作两步的我在确诊后每上一层都要停下休息。头部稍有不适就会马上静下来，感受痛点是否在右侧、是否在动静脉畸形所在区域，甚至会马上活动左侧肢体看是否出现麻木或无力，随时准备打120呼救。
我心态上的调整是从一次运动开始的。长时间不打篮球的我，终于在某一日手痒难耐尝试投篮，还上场打了几分钟比赛。虽然很快便下场休息，但这是确诊后我第一次感受到运动时心脏的剧烈跳动。虽然运动完内心很害怕，但这次尝试后的平安无事使我胆子逐渐增大。我开始逐步调整心态，敢于直面脑出血的梦魇，坦然接受既定的事实，学着重新拥抱生活。
医生点评
王亭皓 | 陆军第八十三集团军医院神经外科 主治医师
脑动静脉畸形（arterio-venous malformation, AVM）是脑血管发育异常所致畸形中最为常见的一种。脑血管畸形分为AVM、海绵状血管瘤、静脉型畸形、毛细血管扩张症及混合型。其中AVM占90%以上。
AVM是一团相互缠绕的管径大小不同的异常脑血管，其内部脑动脉与静脉之间无毛细血管而直接沟通形成数量不等的瘘道。血液由供血动脉流入畸形血管团，通过瘘道直入静脉，再汇聚到一根至数根引流静脉而离开血管团，流向静脉窦，最终回到心脏。由于缺乏毛细血管结构，因而AVM产生一系列脑血流动力学的改变，出现相应的临床症状和体征。
AVM是胚胎发育过程中脑血管发生变异而形成的。一般认为，在胚胎第45天至60天时发生。AVM的男性患者多于女性，比例约为2：1，发病的高峰年龄是20~39岁 ，平均25岁。本病可发生于脑的任何部位，病灶左右侧分布基本相等，大多数分布于大脑皮质，其中以顶、额、颞叶多见。本文作者为男性，发病时年龄为20多岁，且造影结果显示畸形团位于右侧顶叶，正好与本病各项特征相吻合。
本病常见的临床症状有：出血、癫痫、头痛、进行性神经功能障碍等。出血一般多发生于青年人，发病突然，常在体力活动或情绪激动时发病，症状与脑出血导致的颅高压症状类似，很多患者是以出血为第一症状前来就诊的。约有一半以上AVM患者癫痫发作，表现为大发作或局灶性发作，以额叶、顶叶及颞叶的AVM发病最多。约有半数以上的患者有长期头痛史，类似偏头痛，疼痛局限于一侧，可自行缓解，本文中，作者主要的症状即为头痛。进行性功能障碍主要发生于较大的AVM，根据畸形团所处部位不同而有不同症状。
作者在出现头痛后几日内接受检查，发现了AVM，这也提醒大家，头上的事情无小事，如果您也经常出现间断性的头痛或头晕等头部症状，建议尽早完善头颅磁共振检查。
对于AVM的诊断，目前主要的检查方法为磁共振和脑血管造影，脑血管造影是AVM最重要的检查手段，但是对于门诊怀疑AVM的患者可以首先完善磁共振检查，因为磁共振比脑血管造影便捷性更高。
AVM的治疗主要有显微手术切除、血管内栓塞、血管内栓塞结合显微手术切除及立体定向的伽马刀治疗。每种方式都有自己的优点及缺点，具体选择哪种术式与患者畸形团的位置、供血动脉的数量及引流情况都有关系。作者畸形团位于功能区，显微手术可能导致功能障碍，而栓塞治疗也有可能影响正常功能区脑组织的血液供应，结合作者畸形团出血风险本身较小，所以采用了安全性高但起效时间较慢的伽马刀治疗。
文中四个禁忌抽烟、熬夜、情绪激动及剧烈活动均可能导致血压的升高，而血压的升高可能会导致动静脉畸形的破裂，所以，禁忌不止有四个，只要能够明显导致血压升高的都要避免，比如饮酒等。但是具体问题具体分析，不同的畸形和不同的血压基础可能有不同的脑出血风险，如果要对AVM患者的运动量做一个量化的标准，可能需要监测运动与血压的关系才能给出指导意见。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：杨超越的小可爱
编辑：王若愚、代天医
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