一個病重的女子一家人已經等治療一年多了，還在苦苦等待中！
CBC新聞表示，41 歲的加拿大女子威茨克·弗洛(Wietske Flor)每天都在等待下一次癲癇發作的來臨。
有時，她一天會發作多次;有時，幾天都不會發作，但是，疾病讓她始終處於高度警惕的狀態，等待不可避免的下一次襲擊。
這種情況讓她無法獨自照顧自己 9 到 13 歲的三個孩子，也無法開車。更令人唏噓的是，在患病前，她曾是一名飛行員，完成了商用飛行員培訓，後來才決定轉行成為助產士。
“我現在幾乎活在一個殼裡。”威茨克在家中接受採訪時說道。
做飯、園藝等簡單的家務對她來說都過於吃力，頻繁的癲癇發作讓她極度疲憊，甚至錯過孩子們的學校活動。
“這對我們來說太摧殘了。”她的丈夫加博·弗洛(Gabor Flor)說道，“過去四年裡，她幾乎無法正常生活。”
“像戴着隨時會爆炸的炸彈”
威茨克自 2023 年 12 月起一直在等待接受一次神經科手術，以幫助醫生確定導緻癲癇發作的大腦區域。
“等待時間太長了，完全不可預測，這讓生活的一切都充滿不確定性。”她說。
這項手術稱為顱內腦電圖(Intracranial EEG, iEEG)，需要在大腦深處植入電極，以精確定位癲癇發作的來源，並判斷是否可以通過手術解決問題。
此前，她已經等待了一年多才接受擴展腦電圖監測(Extended EEG Monitoring)，這是一種較為溫和的檢查方式，僅在大腦表面放置電極。但 2023 年 11 月，醫生告訴她，必須先進行更深入的 iEEG 檢查，才能決定下一步治療方案。
然而，整個不列顛哥倫比亞省(B.C.)，隻有溫哥華總醫院(VGH)的癲癇診所能夠進行這項手術，而由於手術的複雜性和所需的醫療支持，每月僅能進行兩例。
威茨克的丈夫加博表示，她的癲癇發作有時會嚴重到需要叫救護車送往奇利瓦克總醫院(Chilliwack General Hospital)。然而，大多數情況下，醫生隻能讓她回家等待下一次發作。
“去年，她大約發作了 100 次，有 10 次被送進急診。”
加博用一個比喻形容妻子的處境：“想象一下，有人給你戴上一條項鍊，這條項鍊裏藏着一個隨時可能引爆的炸彈。然後，他們告訴你，‘如果它開始倒計時，你必須在兩三分鐘內反應過來。’”
等待15個月，仍未排上手術
溫哥華沿岸衛生局(Vancouver Coastal Health)表示，目前iEEG 手術的平均等待時間約為 17 個月，約有 30 人在等待名單上。
手術本身需要 3 小時，術後患者需要住院 2 周，以便醫生監測其大腦活動。但手術安排極為複雜，需要神經科醫生、神經外科專家、專業護理人員、病床及相關設備的協調。
加拿大癲癇學會(Canadian League Against Epilepsy)候任主席、安大略省皇後大學(Queen’s University)神經科醫生莉薩·洛馬克斯(Dr. Lysa Lomax)表示，加拿大各地的類似手術等待時間普遍在 1 到 3 年，甚至可能長達 4 年。
“這並不奇怪。”洛馬克斯醫生說，“因為癲癇手術需要高度專業化的神經科醫生、神經外科醫生、訓練有素的護理團隊以及充足的病床資源。”
她補充道，癲癇患者還面臨“猝死風險”(Sudden Unexpected Death in Epilepsy, SUDEP)，這也是為什麼應該加快手術進程。
威茨克已經等了15個月
高質量醫療 vs. 漫長等待：一家人的無助
威茨克的丈夫加博強調，溫哥華總醫院的神經科團隊提供了非常高質量的醫療照護，但等待的漫長和不確定性讓他們感到“難以忍受”。
醫生也曾向他們坦言，資源不足令他們“非常沮喪”。
更令人絕望的是，至今他們仍不知道威茨克在等待名單上的具體排名。
溫哥華沿岸衛生局表示，自 2021 年起，溫哥華總醫院才開始提供 iEEG 手術，在此之前，許多患者不得不前往省外接受治療。
奇利瓦克-庫特斯湖(Chilliwack Cultus Lake)選區的 B.C. 保守黨議員 A’aliyah Warbus 在 3 月癲癇意識月(Epilepsy Awareness Month)期間，在省議會中提及了威茨克的病例。
“對癲癇患者來說，每一天沒有得到適當治療，都是在忍受不確定性、掙紮和風險。”她說道，“這個案例提醒我們，必須消除醫療檢測和藥物獲取的障礙，確保沒有人被忽視。”
加拿大衛生部長喬西·奧斯本(Josie Osborne)表示，她理解這對夫婦的挫敗感。
“我完全可以想象，等待任何類型的專科手術都是非常令人沮喪的。”她說，“癲癇是一種複雜疾病，需要一支高度專業化的醫療團隊，以及與醫院手術安排相匹配的資源。”
她指出，政府正在加快外來受訓醫生的認證流程，以吸引更多專業醫療人員，包括神經科醫生和神經外科醫生。
但對於威茨克一家來說，等待仍然沒有盡頭。
“我們感覺自己被拋棄了，”加博說道。
