一切起源于2023年的年底。或者更准确地说，应该起源于九月。

秋季学期的课又多又杂，几乎都需要做大型PPT来汇报，我常常熬夜到凌晨三四点来做功课。在自我压榨了两个多月的睡眠以后，到了十一月底，我发现双手手背在出汗时会很痒，但皮肤外观上没有任何变化。

我的皮肤敏感又容易干，每年冬季双手都会因为干燥而发痒，所以起初我对这个现象并不重视，只是想着怎么今年这么早就开始痒了，一边想一边增加了涂抹护手霜的频率，但似乎并没有什么作用，我的双手还是会时常瘙痒。

与此同时，我的拇指关节开始出现红肿和疼痛，难以弯曲。我以为是电脑游戏打多了的缘故，还自己买了膏药来贴，结果第二天早上醒来，拇指关节不疼了，变成了食指的关节又肿又疼。后来又变成了中指，再后来又变成了小指，我的每个手指都被折腾了一遍。

我判断自己得了风湿免疫科的病

常看“果壳病人”的我捏了捏关节，根据目前的症状猜测自己的问题可能是风湿免疫科的疾病。由于课程实在繁忙，我没时间跑医院，就暂时搁置了就医的想法。

大概过了两周，周六晚课下课后，我突然发现双手的手背上冒出了许多红点。这些红点不疼也不痒，我吓了一跳，赶紧拍照发给朋友，和她讨论了一会儿也没有讨论出什么结果，只能自我安慰说“说不定明天早上起来就没了”。但我还是预约了下周二的皮肤科门诊，希望能把问题解决。

我手背上的红点丨作者供图

那天晚上的红点后来发展成了小片的红斑，但果然不出我所料，到了周一，这些红斑已经消退得完全看不出来了。周二去医院的时候，医生看了看我拍的照片，说感觉像湿疹，开了管药膏便让我回去了。

整个十二月，我都忙得脚不沾地，几乎每天都是熬夜到两三点才睡，早上八点半又会准时醒来继续忙。天气渐冷，我手背瘙痒的次数稍微少了些，但关节疼痛的问题始终挥之不去，肿痛在十指关节和手腕关节之间反复游走，消退后又不留一点痕迹。

我忍受力还行，这点疼痛对我来说只是小事。我想着熬过这一段时间，等放假回家了去我们当地三甲医院看看。回家以后我的手背居然不痒了，但碰上剧烈的温度变化时，手背就会出现红斑，大概会持续三四天左右，只是依旧没啥感觉，我也就把去医院的事情一拖再拖，拖到了春节。

翻阅“果壳病人”

找到了相似的儿童病例

到了大年初四，我感觉有点疲惫，额头也有点烫，量了量体温发现有低烧。发烧对于身体一向健康的我来说是一件比较严重的事情，我赶紧把药吃起来，感冒药、退烧药，但吃了两天还是毫无作用。我赶紧去医院看了发热门诊，拍了CT，也查了血常规，医生看了看结果，发现除了白细胞高以外似乎也没有别的问题，考虑存在细菌感染，开了一些抗生素。

大年初八早上，我量体温发现升到了38.9℃，低烧变高烧了！我全身上下的肌肉开始疼痛，尤其是双腿，走路都很艰难。烧也退不下去，退烧药有效时间一过，体温就又烧了回去。如此过了两天，我和家里人一致认为这肯定不简单，决定拜托在省会三甲医院工作的亲戚问一问医生。

肌肉疼痛到像做了超大量的运动丨作者供图

亲戚很快回复，没想到我一开始的判断方向就是对的，风湿免疫科医生也考虑是本科的疾病，建议我去查一下。我打开了“果壳病人”，试图找到一个可参考的相似经历，巧的是发现了一篇幼年斯蒂尔病的患者投稿（点击查看：女儿发烧的42天，诊断沦为了“猜猜猜”）。

看着几乎完全一致的症状，我心念一动，自己得的会不会是成人斯蒂尔病呢？但当我看到这个病没有特异性诊断指标的时候，内心也挺崩溃的。

第二天我就火速去医院做了相关检查，结果也在当天出来了。铁蛋白的指标高得吓人，别的指标也不乐观，医生也马上给了回应，要求我立即住院。

“可是我快开学了啊！”我表示抗议。

“现在你还管开学？就这指标，你知道有多严重吗？”

好吧，收拾收拾东西，我开启了住院之旅。在省城三甲医院，如果没记错的话第二天上午护士来抽了我15管血，抽到最后我左手都发紫了。转天新的结果出来了，除了铁蛋白、血沉、C反应蛋白这些指标高之外，倒也没有发现别的问题，不排除是成人斯蒂尔病。省城医院的医生给我用上了甲泼尼龙和羟氯喹，再加一些保护性质的药。这些药物一般午饭前就能挂完，闲不住的我下午总是从医院溜出去，和省城的朋友约着一起吃晚饭。

如此过了一周的时间，肌肉疼痛有所消退但没有完全消失，皮疹又出现了两三次，几次抽血的检查结果也都在好转。本以为可以准备出院了，但没想到……

一波未平一波又起，我“二阳”了

有一天晚上我又烧到40℃，医生测过核酸之后，确认我感染新冠病毒了。是的，我“二阳”了，可能和我下午经常溜出医院“浪”有关。为了尽快控制病情，我吃上了抗病毒的药物。

大概吃了5天抗病毒药， “二阳”的症状就消退了。但经过这么一折腾，我的相关检查结果又一塌糊涂了，同时还出现了瘙痒的皮疹，蔓延得全身都是，消退后还留下了色素沉着，看起来就像烧伤一般。

就这样，我只能继续留院治疗。在这之后我继续住了整整三周的院，每天都是一样的“挂水-下楼走走-病床上刷手机”的无聊循环，抽血频率差不多是一周两到三次，到出院时我都快把一整层的护士混成熟人了。熬到2024年三月中旬，医生觉得治疗得差不多了，终于准许我出院了。出院那天我还发了条朋友圈，感慨怎么感觉像出狱一样。

出院当天的朋友圈 | 作者供图

出院后，我只在家里待了两天，就急匆匆地赶回学校继续学习。除了需要按时服药外，我正常上课、吃饭、睡觉，也把作息调整到了晚上十二点之前入睡。身体没有再发烧，也没有其他不适……

不对，皮疹还有，所以趁着清明假期，我又住院了。

再一次排除其他疾病

我确诊成人斯蒂尔病

这一次联系到了上海的医院，入院后我被抽了24管血（可以说是史上最多了），结果出来后，医生一脸凝重地看着我，说需要做骨髓穿刺排除噬血细胞综合征。

从来没做过骨穿的我瑟瑟发抖：“是不是很疼？”

“打了麻药就不疼了。”医生笑眯眯地说。

事实证明，一针麻药下去确实不疼了，就是整个过程中我总是感觉浑身不自在，也不知道是不是心理作用，做骨穿的左边大腿根接下来还酸胀了两天。除了骨穿，我还做了血涂片、PET/CT和心电图等检查……

都没啥问题。

该做的检查全都做了，排除其他疾病后，那就是成人斯蒂尔病了。我在上海住了十天，治疗后皮疹也好转了，确认没什么大碍后，医生就让我出院了。

治疗的过程到这里差不多就告一段落了。我每个月定期抽血复查，结果也一次比一次好，现在已经完全恢复正常了。每个月我会去医院进行一次托珠单抗治疗，激素药逐周减量，也没有出现其他的不适。

我知道自身免疫性疾病的治疗往往都是长期的，不可一蹴而就，也需时时防范。但不论如何，积极治疗就是最好的。从生病到现在经历的一些事情绝非美好的回忆，但我从未问过“为什么是我”，我认为每个人都有其磨难，只是或大或小，或早或晚，我所经历便是其中一环。

未来还有很长，而我有足够的信心掌控自己的生活。最后祝大家都拥有健康的身体！还有就是真的少熬夜！太伤身了！

医生点评

作者：Ventar

编辑：刀客特魏、黎小球

本文来自果壳病人（ID：health_guokr），未经授权不得转载，如有需要请联系health@guokr.com