上海交通大学医学院附属第九人民医院慢病（肾病）康复专病门诊专家团队。受访者供图
·“慢病（肾病）康复专病门诊强调肾脏康复的概念，即慢性肾脏病的治疗要在药物调整的基础上，结合慢病康复治疗，其目的在于延缓疾病的进展，提高患者的生活质量。”
·“这是一个创新的模式，肾脏康复的概念虽然已经被提出，但还很新，国内很少有三甲医院落实。一个慢病，不是住院几天，出院就好了的，出院后病人的病情仍然会反复变化，所以讲究控制，需要全程的管理。”
上海交通大学医学院附属第九人民医院慢病（肾病）康复专病门诊专家团队。受访者供图
5月4日下午，在上海交通大学医学院附属第九人民医院（以下简称“上海九院”）肾脏科主任丁峰教授的指导下，上海九院慢病（肾病）康复专病门诊首次开诊。当日，上海九院肾脏内科慢性肾脏病及并发症一体化诊疗亚专科方向负责人丁巍主任、北部血透室负责人卢建新主任、康复医学科主管技师吴超伦，以及主管护师朱琴共同出诊，患者只需挂一个号，便可接受几位专家的共同诊治。这将成为此专病门诊的日常配置。
80岁的唐先生是首诊接收的第二位患者，因血管炎引发的肌酐（一种衡量肾脏滤过功能的常用指标）升高，他已经做了8年的透析。感染过新冠后，他没胃口吃饭，迅速消瘦下来，现在体重只有53kg左右。唐先生的手臂上，用于透析的人造血管本来由肌肉包裹着，现在只剩下一层皮。
吴超伦给唐先生测了握力器，最大值显示22.8千克，丁巍初步判断他可能得了肌少症，即由衰老或肾功能衰竭引起的骨骼肌质量下降和肌力减退。“我们让康复医师给你确定一个康复方案，进行专业的康复锻炼，让你的肌肉恢复质量和功能，再找一个营养科医生制定营养调整方案，体重很快就能上来。你要有信心。”丁巍说。唐先生答应得很爽快，“好，听你们的。”
三位医生都表示，唐先生的依从性很高，适合做康复治疗。唐先生带来了自己的病历记录，一叠检查报告叠放得很整齐。他有一本小本子，认认真真地记录了每次透析前后自己的体重，另有两张纸，记录了他服用药物的历史。他告诉澎湃科技记者，他每周三次来医院透析，每次都能完成4小时的透析，“我来医院，不相信医生，相信谁呢？”
唐先生平时有运动的习惯，每天晚饭后走2000-3000步。但若要恢复肌肉，则需另外制定专业的运动康复方案。唐先生对澎湃科技记者说，他清楚自己的状况，只想维持生命，多活两年。“年纪一大，身体机能总是要衰退的，不能像正常人一样，这没办法。医生说每天走路还不行，要让我到康复医学科锻炼，这当然没问题。”
因为是首诊，且采取预约制，当天共有6位患者，其中2位和吴超伦约定了去康复医学科做专业评估和制定康复运动方案的时间。丁巍说，他希望每次对病人的情况进行详细了解，筛选出其中有康复需求的病人，让来看诊的病人树立起慢病康复的意识，并真正地帮助病人实现机体功能的恢复。
那么问题来了，慢性肾脏病还能康复？什么意义上的康复呢？
康复的重要性
慢性肾脏病（chronic kidney disease, CKD）是各种原因引起的慢性肾脏结构和功能障碍（肾脏损害病史大于3个月），包括肾小球滤过率正常和不正常的病理损伤、血液或尿液成分异常，及影像学检查异常，或不明原因肾小球滤过率下降（<60ml/min·1.73m2）超过3个月。除了与遗传、年龄及出生时低体重等不可控因素有关外，慢性肾小球肾炎、高血压、糖尿病、高尿酸血症、痛风、肥胖及滥用药物等是导致慢性肾脏病的主要原因。
据上海市肾内科临床质量控制中心专家组编写的《慢性肾脏病早期筛查、诊断及防治指南（2022年版）》，近年来慢性肾脏病患病率逐年上升，全球一般人群患病率已高达14.3%，中国横断面流行病学调查研究显示，18岁以上人群慢性肾脏病患病率为10.8%。随着中国人口老龄化和糖尿病、高血压等疾病的发病率逐年增高，慢性肾脏病发病率也呈现不断上升之势。
丁巍告诉澎湃科技，慢性肾脏病患者病情进展到终末期表现为肾脏纤维化，这是不可逆的，这类患者需要靠透析来维持生命。透析分为腹膜透析（腹透）和血液透析（血透）两种，此外，慢性肾脏病患者经常合并其他疾病，例如心血管疾病、肿瘤、糖尿病等。因此患者生活质量很差。另一方面，随着年龄的增长、病情的进展，患者的肌肉会出现萎缩，也需要进行康复。再设想得远一点，慢性肾脏病的患者还需要心理的评估，以及回归社会的需求。
丁巍说，慢病（肾病）康复专病门诊强调肾脏康复的概念，即慢性肾脏病的治疗要在药物调整的基础上，结合慢病康复治疗，其目的在于延缓疾病的进展，提高患者的生活质量。
“很多文献都表明，如果不做干预，患者的住院率、死亡率会提高，生活质量会明显下降，也有研究对比了做康复治疗和不做康复治疗的患者的状况，发现做了康复运动后，可以改善患者的功能障碍。”吴超伦告诉澎湃科技。
前述《慢性肾脏病早期筛查、诊断及防治指南（2022年版）》也推荐慢性肾脏病患者在医师指导下参加能够耐受的体育锻炼（每周至少5次，每次30分钟）。然而，患者通常没有康复的概念和条件。“大家普遍认为只要完成临床专科的治疗就好了。”吴超伦说。
让康复的概念落地
丁巍解释，上海九院慢病（肾病）康复专病门诊的运作模式是，每次门诊有三个以上的专家联合看诊：一位慢性肾脏病专科的临床医生，一位康复医学科医生，以及一位护理专家，如有需要，未来还可以请心理师、营养师、心血管科医生等一起会诊。临床医生负责评估病人的体征、生化检查、体格检查，以及用药是否需要调整等；康复医学科医生负责评估患者的生活习惯、运动能力、心肺功能、肌肉功能等，制定康复方案。
“我们在门诊要做的是给患者提供指导意见，首先向患者传递慢病康复的思路，让这个概念落到实处。至少告诉他们有这样的方案。”丁巍说。
吴超伦告诉澎湃科技，在慢病（肾病）康复专病门诊中，出于上海九院康复医学科的专长，他们主要的介入方式是运动康复，如果患者需要心理、认知等其他方面的康复，也可以选择其他专业的康复机构。运动康复不同于患者平时的锻炼，它有更加明确的目的性和更强的专业性。具体而言，首先要评估专科疾病的严重程度，如果专科疾病处于稳定的状态，康复医学科医生可以介入合作。他们需要了解患者目前有哪些功能障碍，例如握力大小，下肢是否有力气等，经过评估后，告诉患者哪些运动种类适合他，多长的运动时间，多少运动频率适合他/她，他们还要和病人沟通作息时间，帮他/她建立起运动习惯，做出更加合理可行的运动干预方案。
这其中不无难点，慢病的康复需要患者较高的依从性，而且需要长期坚持，患者要付出一定的时间和精力。“在很多专科门诊，患者只需要被动接受治疗，而慢病康复需要患者主动参与，当医生给出建议时，能配合完成。”吴超伦说。
“这是一个创新的模式，肾脏康复的概念虽然已经被提出了，但还很新，国内很少有三甲医院落实。”丁巍对澎湃科技记者说，他想做的是让慢性肾脏病的治疗形成一个闭环，“我觉得慢病管理的发展一定要这样做，一个慢病，不是住院几天，出院就好了的，出院后病人的病情仍然可能会反复变化，所以讲究控制，需要全程的管理。”
“老龄化社会到来，其实我还挺担忧的。”吴超伦对澎湃科技记者说，她最近接触到一些做慢病康复的老年人，到后期都处于比较虚弱的状态，当她每天去带他们做康复锻炼时，可以明显感觉到他们身体机能的进步，但几天不去的话，出于记忆力不好、惰性等原因，患者可能无法完成康复锻炼，身体机能就会退步。吴超伦觉得，可以建立一些合作模式，但未来的康复模式将走向何方，仍然需要探索。
丁巍和吴超伦都很清楚，慢病（肾病）康复专病门诊的成立只是一个开始，之后会遇到他们暂时无法预料的困难。但丁巍表示，“既然想做，就坚决去做，遇到什么困难就解决什么困难。首先尽最大的努力去为患者考虑，先把这件事情做起来。”
“首先要让大家有康复的意识和意愿。一开始可能会很难，因为大家没那么了解，等大家慢慢了解后，患者会慢慢变多的。”吴超伦说。他们更长远的期望是，让门诊覆盖更多的慢病的病种。
据悉，目前上海九院慢病（肾病）康复专病门诊每周开诊一次，时间设于周四下午。
