多數人想到阿茲海默患者，都會想到它如何侵噬記憶與心靈的最後階段。但4年前確診的丹佛大學前校長喬普指出，透過改變生活，能夠有效減緩大腦惡化，讓病情在早期階段停留更久。
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圖片來源：Getty Images
在美國，有670萬人罹患阿茲海默症，它是一種好發在老年患者的大腦疾病，會逐漸破壞病人的記憶力和思維能力，俗稱「老年癡呆」。患上它的人與至親，通常都會無比絕望。
4年前，時任丹佛大學校長喬普（Rebecca Chopp），也意外被診斷出阿茲海默症。正處於職涯頂峰，並一生重視思想工作的她，瞬間不知道怎麼面對接下來的人生。
然而，喬普不願認命，在接下來的幾年內學習和這個疾病相處，並找到一些方法來延緩病情進展。事實上，阿茲海默疾病研究也顯示，數百萬人罹患此症後並沒有急速惡化，而鍛鍊確實可以減緩認知能力下滑，讓病情在早期階段停留更久。
喬普就是一例，她稱自己是阿茲海默的「新面孔」，想用剩餘的時間幫助這類記憶正在衰退，但仍然能夠開車、繳費、甚至工作的人們。她成立了NGO「阿茲海默之聲」，並正在撰寫一本書，分享罹患此症，和改變生活與它共存的心法。
本文為喬普今年與關注阿茲海默症的媒體《Being Patient》和《華盛頓郵報》的訪談摘要：
2018年10月，當我從丹佛大學校長的繁忙行程中抽出時間，參加年度體檢時，我還很自豪地和醫生報告，平常我都只能睡4至5小時，最近突然每晚可以睡滿8、9小時了！此外，當天我開車去醫生辦公室的路上，竟然迷路了，儘管以前就去過。這些事，我當作好笑的事說給醫生聽。
不過醫生聽到後，要求我做一些記憶測驗，並充滿關懷地建議我進行更多測試。數個月後，焦慮的我與丈夫前往專家那裡進行診斷。（延伸閱讀：在熟悉的地方迷路，可能是阿茲海默症的早期徵兆）
那天，我小心翼翼地打扮，彷彿是在向醫生（還有我自己）展示我「神智正常」。我穿著最喜歡的聖約翰針織夾克，上面有粉色和白色的格子圖案，還穿了黑褲子和黑鞋子。我還帶了一個手提袋，裡面裝著所有病例和一張紙，展現出一個準備萬全的好學生姿態。
然而，醫生以謹慎的語氣做出診斷，說我罹患阿茲海默，很快就無法照顧自己了。
我的丈夫感到衝擊，但又似乎並不意外。
痛苦做出辭職決定
當天，我們去了最喜歡的墨西哥餐廳，在卡座裡互相擁抱，喝了瑪格麗塔酒，並哭了。過了一會，我們相互攙扶著穿過馬路，回家。
我第一個、也最痛苦的決定，是放棄熱愛的工作。我在堪薩斯州的薩利納長大，父母甚至阻止我上大學，但我一直有進取心，努力獲得了芝加哥大學的博士學位。後來，我成為丹佛大學、斯沃斯莫爾學院和柯蓋德大學的第一位女校長。
當時，我應該還能再堅持一年，但我知道我有一支優秀的團隊可以接手，我也非常擔心會在工作上犯錯誤。除此之外，我還需要花更多時間與家人、與自己相處。
當我告訴我的資深幕僚、幕僚長和副校長們，幾乎每個人都哭了。我內心也充滿了悲傷，不過，我從未質疑過辭職的決定。
辭去工作後，我確實感到失落，但當我詢問丹佛大學的高齡化研究所所長格蘭霍姆-本特利（Ann-Charlotte Granholm-Bentley），可以做些什麼來幫助自己，她提供了我許多關於「改變生活方式如何有助於減緩疾病」的研究。
拋下壓力和恐懼，大腦才健康
其中一項研究，是芬蘭於2015年進行的開創性研究，名為「FINGER試驗」。研究發現，採用涵蓋運動、飲食、智力和社交刺激的多種策略，可以維持或改善有阿茲海默風險的老年人的認知功能。
我改採有益大腦的飲食習慣，不吃加工食品和以前習慣吃的洋芋片；我和我的狗一起散步；有一次，找75歲的丈夫和我一起上芭蕾舞課。
不過，保持精神和情感健康，我更依賴繪畫這件事。
阿茲海默患者必須在早期階段學習新事物，以保持大腦的神經可塑性。事實上，我本來很抗拒畫畫，因為覺得自己不擅長。但我愛好繪畫的朋友弗朗西斯得知我的狀況後，飛來丹佛，強迫我練習。
後來我發現，作畫的時候，我無法去想我的阿茲海默問題。有時，能感覺到思緒舒展，那是很好的體驗。我也不太擔心成品，就只要做和學。
事實上，有很多關於這樣的「心流」研究，有些人透過藝術找到它，有些人透過音樂、園藝。我的父親沒有罹患阿茲海默，但身為企業家的他，興趣是修復古董車。他曾說過，「當我手裡拿扳手時，我就忘了一切。」因此，我認為創造一個空間，讓人可以沒有壓力、擔憂和恐懼，對大腦健康有益。
阿茲海默症的「新面孔」
關於病情，我並不會粉飾未來，我知道未來可能會很嚴峻。從2019年確診阿茲海默至今，我的記憶力確實愈來愈差。我們家的便條紙到處都是。
這總是讓我感嘆，我曾有驚人的記憶力，可以引用黑格爾、哲學家或神學家的段落。然而，現在當我讀一本書，過了3、4天，就很難記住書裡的內容。我還有很多阿茲海默的其他症狀，像是社交恐懼、大聲喧嘩等。
不過，生活方式的改變，確實可以幫助人們在早期階段保持更長時間。我的朋友，也是阿茲海默患者的古蒂斯（Phil Gutis）說過，多數人想到阿茲海默患者，都會想到毀滅性的最後階段——自主性、行動能力、自我意識的喪失。但他預測，一旦治療方法、檢查變得更廣泛，阿茲海默患者就不會全是「坐在輪椅上的90歲老太太」。
「像喬普和我這樣的人，我們是阿茲海默症的新面孔，」古蒂斯說，「我們試圖訴說，即使在診斷之後，這也不是立即死刑，生命還剩很多。」
所以關於我患病的書，書名就叫做《不是我祖母的阿茲海默》。
另外，我希望可以宣傳這樣的患者觀點，並推動相關治療與檢查，最近協助成立了倡導組織「阿茲海默之聲」。
我們最期待的是，可以看到一種藥物，能幫助減緩阿茲海默症狀，並促進大腦健康的生活方式。目前，「阿茲海默之聲」非常關注政策面、近用醫療的公平性，和這個疾病帶來的羞恥感、教育議題。
最後，我想給剛踏入這段病程的人建議。
展開注重大腦健康的生活方式，培養創造力和鍛鍊體能。關於犬類陪伴有很多實證研究，可以像我一樣養一隻狗，和牠一起散步、玩耍。做舉重、跳芭蕾，或你想做的任何事情。當然，飲食極為重要。
這個疾病提出了生命的終極問題。有時間，除了花在哀悼，也要在光明裡建立精神性。你可以為你的家人、朋友和你自己，過上更充實的生活。做一些美好而有趣的事情，或正如我的神經科醫生所說：快樂地生活吧！
（責任編輯：黃韵庭）
