今年暑假，我在河南做项目的时候，搞到了当地秘不外传之偏方，对娃声称要在她出国读书前把她的皮炎药到病除，以免到了国外更麻烦。
连吃带泡加熏蒸，娃的皮炎急剧加重
自娃五六岁确诊为特应性皮炎之后，我们一直在陆陆续续跑医院或者自己买药膏。各种眼花缭乱的药膏，哪个管用就留下哪个，不管用了再换。到了娃初中那会儿，医院给开了他克莫司，我们终于找到了救星，之后稳定使用了几年。
每年常规发作时的情况丨作者供图
以前有个错误认知，以为他克莫司是激素，所以不敢多用（请遵医嘱，即便是激素类药物，该用还是得用）。后来通过学习才了解到，他克莫司是一种比较强大的免疫抑制剂，但也可能有一些副作用，因此也不敢多用（也请遵医嘱，该用还是得用）。
今年买来的秘方，包括喝的袋装中药、煮的泡手中药、外用涂抹的药剂以及一些敷料，当然具体成分是不知道的。
两个疗程的用药结束后，娃病情并没有太大的变化。后来又开始了第三个疗程，并应卖秘方老板的要求，泡手的中药先熏蒸二十分钟然后再泡。没想到用药后，娃的皮炎急剧加重，慌得我和娃在暑假最后的两个星期天天跑医院。
2023年8月8日，熏蒸后第三天的情况丨作者供图
8月13日，病情在继续发展丨作者供图
8月17日的情况丨作者供图
8月18日，情况越来越严重丨作者供图
8月20日的情况丨作者供图
指南中写着：避免高温刺激……
病情迅速发展，老母亲我和娃心态都崩了，于是立刻去了医院。辗转几家医院，都没得到有效的治疗。其中一家医院给开了好几种药，但医生并未告知具体的用药方法，于是我们只能对着一堆药一筹莫展。
我寝食难安，通宵上网查询，总算查到了国内比较科学的资料《中国特应性皮炎诊疗指南（2020版）》，指南中写着：避免高温刺激；反复搔抓是导致皮肤炎症加重和持续的重要原因……
又经过多方咨询，我们最后去到了一家娃小时候就曾去过的医院。挂到了专家号，医生很专业，态度也很好，基本上有问必答，讲解也很清楚。医生问有没有接触过什么东西，我把用了秘方以及熏蒸的经过跟医生汇报了下，医生听完立刻说道：“湿疹怎么能熏蒸呢？湿疹最怕高湿高热了！”这……
最后，医生给开了点滴，但用了三天的药，情况并没有好转。此时我们处于心理极限，于是又迅速找到了另外一位专家。当天，医生给加了糖皮质激素和抗生素。同时由于娃身上水疱太大，医生担心是大疱性类天疱疮，给开了个病理检验+免疫荧光。病理检验需要从娃的胳膊上挖一个水疱和一小块组织，看得我那叫一个心疼。此外，医生还推荐我们第二天去找另外一名医生。
做病检的时候，需要从娃的胳膊上挖一个水疱和一小块组织丨作者供图
第二天，被推荐的医生也给开了激素。又打了四天点滴，加上外用的药，情况基本控制住了。除了几个特大水疱一直吸收不了，最后医生用针管将里面的液体抽了出来。
医生用针管将几个特大水疱中的液体抽了出来丨作者供图
接下来就是养疤了，大人小孩都放松了下来。点滴停掉后改了口服糖皮质激素药片，用量也循序渐进地减了下来。
治疗结束后手上的疤痕丨作者供图
这次病情急性发作真的让人感到恐慌，老母亲我奔波操劳，娃受罪受累，还好病程有限。但自己作的孽真是让我又后悔又心疼，得到的教训就是专业问题还是要找专业的人解决。同时，我们作为病人或家属，也要积极去了解跟病情相关的知识，只有这样才能和医生进行很好的沟通。
往后，希望女儿的病情能维持稳定，发作次数能少一点。
医生点评
王芳 | 北京大学第一医院太原医院皮肤科 主治医师
特应性皮炎（AD）也称特应性湿疹，是一种慢性、复发性、炎症性皮肤疾病。近年来，我国儿童AD的发病率逐渐呈现上升趋势。
AD的发病与遗传和环境等因素密切相关，比如不正确的洗浴方式是诱导AD发作的因素之一，又比如文中提到的熏蒸也可能诱发疾病——熏蒸制造的高温高湿的环境，会破坏皮肤屏障的完整性，导致疾病发作。
因此，为了预防AD复发，生活中要尽量避免和减少可能的环境因素，比如避免搔抓、摩擦、毛织物、强酸性物质等物理和化学刺激；及时清除汗液刺激；避免过度干燥和高温刺激；清理尘螨、皮屑、花粉等环境中的刺激物。
此外，AD病人需要接受长期治疗和管理。其治疗目标主要是避免或减少诱发和/或加重因素，缓解或消除临床症状，延缓和预防复发，减少或减轻合并症，提高患者的生活质量。
基础治疗包括合理的洗浴和润肤，这也是AD病人最基本的护理和治疗方法。建议洗浴频次为每日或隔日1次，温度在32℃~37℃，洗浴时间5~10分钟。推荐使用低敏无刺激的洁肤用品，其pH值最好接近正常表皮pH值（约为6）。同时，在洗浴后需要足量多次外用适合自己的保湿润肤剂。
在药物治疗方面，外用药物主要包括外用糖皮质激素、外用钙调磷酸酶抑制剂（他克莫司属于此类）以及PDE4抑制剂等；口服药物包括抗组胺药、糖皮质激素、免疫抑制剂以及一些生物制剂。其他治疗方法还包括紫外线疗法、针对瘙痒的治疗和抗微生物治疗等。治疗方法的选择，需要医生根据患者病情的严重程度等综合考虑制定。文中患者采用的偏方，其成分、疗效都不确切，风险也未知，需谨慎选择。
由于AD的复发性和异质性，除了正规治疗，患者的管理及教育也至关重要。文中作者提到不知如何用药的问题值得我们深思。在治疗实施过程中，医生需要在疾病认知、病情评估、用药指导、生活指导以及心理等多方面对患者进行管理，对患者及家属进行答疑解惑和主动教育，以此来提高患者的依从性，改善疾病管理。
总之，不管是不合理地对待环境中隐藏的和自身存在的危险因素，还是缺乏合理、规范的治疗理念，只有变“被动”为“主动”，才能“收”了AD这块“磨人”的牛皮糖！就像文章中作者提到的要主动去了解疾病，切不可盲目听信非专业人士的指导，更不可病急乱投医。
参考资料：
[1]中华医学会皮肤性病学分会免疫学组,特应性皮炎协作研究中心.中国特应性皮炎诊疗指南(2020版)[J].中华皮肤科杂志,2020,53(2):81-88.DOI:10.35541/cjd.20191000.
[2]中华医学会,中华医学会杂志社,中华医学会皮肤性病学分会,中华医学会全科医学分会,中华医学会儿科学分会皮肤性病学组,中华医学会《中华全科医师杂志》编辑委员会,皮肤病与性病基层诊疗指南编写专家组.儿童特应性皮炎基层诊疗指南（2023年）[J].中华全科医师杂志,2023,22(1):8-18.DOI:10.3760/cma.j.cn114798-20220915-00924.
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作者：无形
编辑：小艾、黎小球
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