【時報訊】全港約有125名脊髓肌肉萎縮症患者，現時合資格患者可通過關愛基金得到藥物經濟援助，但香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示，年過25歲患者會被拒絕申請，導致未能得到適切藥物治療。聯盟促請政府撤銷資助的年齡限制，同時希望能重視患者就業和其照顧者面對的困難。
本港現有兩款治療脊髓肌肉萎縮症藥物，分別是「諾西那生」（Nusinersen）和「利司撲蘭」（Risdiplam），前者在內地單支價為69.97萬元（人民幣，下同），於2018年加入本港衛生署藥品清單；後者內地單瓶價為6.38萬元，今年2月被列入本地藥物名冊。
13肌萎三型成人 1人合格申資助
聯盟委託中大就29名患者做一年半追蹤研究，發現13名脊髓肌萎症三型成人患者中，僅一人合資格申請資助。據醫管局網頁，關愛基金醫療援助項目的申請資格，包括患者需符合由醫管局做的臨牀評估、並通過醫務社工的經濟審查等，惟未提及申請者年齡限制。
曾建平說今年初獲醫管局醫生告知，將屆25歲的患者需盡快申請基金，否則將不能獲資助，從而得悉醫管局對申請者有年齡限制的「內部規定」，只要患者25歲或之前獲批，便能一直資助到老。他認為政府應參考內地和歐美的臨牀指引，撤銷資助年齡限制。
29歲患者阿亨去年參加羅氏藥廠一年免費試藥計劃，計劃結束後由醫務社工協助申請關愛基金，故可繼續接受藥物治療；他形容25歲後身體狀况變差得「恐怖」，即使每周做5至6天運動維持肺功能，仍覺身體漸差，而他服藥後維持以往運動量，身體狀况甚至比20歲時更好。惟同齡的阿恩則因「超齡」而未獲資助，她指身體機能變差後，家人照顧她更辛苦。
患者：過25歲被拒 醫局：有既定機制
醫管局回覆稱，局方在藥物管理有既定機制定期評估新藥物、檢討藥物名冊和安全網資助範圍，過程會依據促進病人選擇等原則，並考慮藥物療效和其他因素，包括國際建議、做法，專業人士和病人團體意見等。
