【星期日檔案】罕見病童家長同行 組織支援患病子女

「杜興氏肌肉營養不良症」這種罕見病，患者會肌肉萎縮，而且無藥可醫，只能依賴藥物和運動減慢病情。有病童父母籌辦病人組織，商量如何互相支援。 10歲的芷翹，是罕見病「杜興氏肌肉營養不良症」患者，她的肌肉將隨年齡增長出現退化，甚至無法自理。醫生指食藥和運動，可以幫芷翹減慢肌肉退化，所以她媽媽一直堅持帶女兒學游泳，鬆弛肌肉。 芷翹媽媽秋薇說：「其實以芷翹的能力，能夠在水裡堅持做訓練，游一個多小時、兩個小時，是一件不容易的事。我們希望她朝著一個目標，是現在她能夠做到多少，便是做多少。」 為了培養女兒有耐性做運動，芷翹父母花了不少心思。他們亦不斷向同路人取經，在今年4月更組成病人組織，商量如何互相支援。 香港杜興氏肌肉營養不良症協會主席家進說：「其實以我所知，復康巴士都有問題存在，因為它不是隨傳隨到的。當會內有更多資源的時候，我們可以提供一些交通配套或者資助。」 芷翹父母至今聯繫了19個病友家庭，不過芷翹爸爸指，組織過程並不容易，他們在準備成立的前一晚，仍然未能湊齊足夠的法定人數註冊。 家進指：「那一刻不知道從哪裡來的勇氣，便跟自己說不如我寫一段長文，將我心中感受和大家分享，我想是真誠打動Eva，或者是打動Yuki，第二天便成立了。」 有病友家屬相信，病人組織的成立，可以為他們的子女帶來抗病力量。 香港杜興氏肌肉營養不良症協會副主席Eva認為：「今年我很驚訝會內原來有病友『哥哥』，已經活到30歲，那次聽到這件事時，都覺得很振奮，之後馬上跟兒子分享。我想大家家長內心會想，那位病友身體維持得很好，所以我覺得病人組織，給予家長很多力量。」 點擊觀看節目重溫